Bugun...



‘SMA AİLE BİLGİLENDİRME KİTABI’ AİLELERE REHBER OLACAK

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği (SMA-DER) önemli bir çalışmaya imza attı. SMA-DER Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir’in çalışmaları ve Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman'ın editörlüğü ile ortaya konulan SMA Aile Bilgilendirme Kitabı, ailelerin tanı sonrasında doğru bilgiye ulaşma ihtiyaçlarına cevap vererek önemli bir görev üstleniyor. Aileler, derneğin internet sitesi üzerinden form doldurarak kitaba ücretsiz olarak ulaşabiliyor.

facebook-paylas
Güncelleme: 05-10-2021 14:18:35 Tarih: 04-10-2021 21:01

‘SMA AİLE BİLGİLENDİRME KİTABI’  AİLELERE REHBER OLACAK

SMA Aile Bilgilendirme Kitabı’nın ortaya çıkış sürecini anlatan Ece Soyer Demir, kitabın ailelerin doğru bilgiye ulaşmalarında bir rehber olmasını istediklerini belirtti. SMA hastalığını bütün yönleriyle ele alan Türkçe bir kaynak bulunmadığını belirten Demir, bu eksiği tamamlayarak hastaların yaşam kalitesinin artmasına katkıda bulunmayı amaçladıklarını vurguladı.

AİLELER KİTABA ÜCRETSİZ OLARAK ULAŞABİLİYOR

Kitabın ücretsiz olduğunu sözlerine ekleyen Demir, ailelerin www.sma.org.tr adresinde bulunan talep formunu doldurarak kitabı edinebilecekleri bilgisini verdi. SMA hasta yakınlarının ve bakım verenlerin doğru bilgi kaynağına ihtiyaç duyduklarını aktaran Demir, “Hastanın yaşam kalitesini yükseltmek için hastalığı tanımak, doğru bakım bilgisine sahip olmak, güncel gelişmeleri takip etmek, eğitimde sahip oldukları hakları bilmek çok önemli” mesajını verdi.

Aileleri yanlış bilgiler içeren kaynaklarla ilgili de uyaran Demir, “Kulaktan dolma bilgiler bazen telafisi olmayan sonuçlara sebebiyet verebiliyor. Bu anlamda hastalara uygulanacak yöntemlerle ilgili bilgilerin gerçekten bilimsel kaynaklara dayanmalarından emin olmak önemli. Aileler mutlaka doktor, hemşire, fizyoterapist gibi sağlık profesyonelleri ile iletişimde olmalılar” şeklinde konuştu.

 

ECE SOYER DEMİR: “SİVİL TOPLUM KURULUŞLARIYLA İLETİŞİMDE OLMAK ÇOK FAYDA SAĞLIYOR”

“Hasta ve hasta yakınlarının doğru bilgiye ve farkındalığa ulaşmak dışında sivil toplum kuruluşlarıyla iletişim halinde olmalarının çok fayda sağladığını düşünüyorum” şeklinde konuşan Demir, dernek olarak, önemli resmî açıklamaları paylaşmak, e-bültenler yayımlamak, anket çalışmaları ve ihtiyaç analizi çalıştayları düzenlemek gibi pek çok faaliyette bulunduklarının altını çizdi. Demir, derneğin diğer faaliyetlerini ise şöyle sıraladı:

“Ailelere medikal malzeme ve tıbbi cihaz ihtiyacı konusunda kaynaklarımız ölçüsünde destek sağlamaya çalışıyoruz. Medikal malzeme kolileri, hijyen destek paketleri, kırtasiye kolileri, Ramazan Bayramı ve Kurban Bayramı’nda gıda ve market kartları ya da gıda kolileri gönderiyor, fatura destekleri sağlıyoruz.”

Ailelerin bir dernekle birlikte yol almalarının farkındalığı artırdığını ve onlarla aynı süreçleri yaşayan diğer ailelerle iletişim kurmanın da psikolojik olarak önemli bir destek sağladığının altını çizen Demir, kitapla birlikte bu desteği daha çok güçlendirmek istediklerini belirtti.

DEMİR: “SMA HASTALIĞINI ÖNCEDEN TEŞHİS ETMEK MÜMKÜN”          

2016 yılında ilk defa SMA’nın tedavisinde kullanılan bir ilacın FDA (ABD Gıda ve İlaç Dairesi) tarafından onaylanması ile birlikte ailelerin bir dernek çatısı altında bir araya gelmeye başladıklarını belirten Demir, şunları söyledi:

“Dernek olarak çalışmalarımızı iki noktada odakladık diyebilirim; bir tanesi hastalığın önlenmesi, ikincisi hastaların yaşam kalitesinin artması. SMA, anne ve babanın taşıyıcı olduğu durumlarda genetik geçişli bir hastalık. Taşıyıcı çiftlerin her doğal gebelikte yüzde 25 ihtimalinde hasta çocuklarının olma riski var. Evlilik ya da gebelik öncesi ebeveyn adaylarına yapılacak bir testle çiftlerin taşıyıcı olup olmadıklarını tespit etmek mümkün. Bu anlamda derneğimizin en büyük hedefleri, taşıyıcılık taramasının ulusal tarama programına dahil edilmesi ve taşıyıcılığı tespit edilen çiftlerin de preimplantasyon genetik tanıyla birlikte sağlıklı bebek sahibi olmalarına imkân sağlamaktır.”

DEMİR: “EŞİT VE ERİŞİLEBİLİR TEDAVİ İÇİN MÜCADELE VERİYORUZ”

2021 tarihi itibariyle preimplantasyon genetik tanının SGK tarafından geri ödeme kapsamına dahil edildiğini sözlerine ekleyen Demir, hastalığın önlenmesi adına şu anda en büyük amaçlarının SMA taşıyıcılık testinin ulusal tarama programına dahil edilmesi olduğunu dile getirdi. Dernek olarak eşit ve erişilir tedavi için mücadele verdiklerini Demir, “Tüm tedavi yöntemlerinin SGK ödeme kapsamında olup, hasta için uygun tedavi yöntemine hekiminin karar vermesi gerektiğini savunuyoruz. Böyle olursa ailenin sosyo-ekonomik durumunun bir önemi kalmaksızın tüm çocuklar tedaviye ulaşabilecek” diyerek sözlerini tamamladı.

PROF. DR. KÜRŞAT BORA ÇARMAN: “KİTAPTA SIKÇA GELEN SORULARI YANITLAMAYA ÇALIŞTIK”

SMA Aile Bilgilendirme kitabının editörü Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman, kitapta SMA’nın nedenleri, sıklığı, klinik özellikleri, tanılama süreci, hastalıkta etkilenen diğer sistemler, güncel tedavi yöntemleri ile ilgili bilgilere yer verdiklerini açıkladı. Prof. Dr. Çarman, kitabın içeriği ile ilgili olarak sözlerine şöyle devam etti:

“Trakeostomi ve gastrostomi sonrası hasta yakınlarının zorlandıkları noktaları tespit ederek; trakeostomisi olan hastaların bakımında temel amaçlar, aspirasyon, stoma bakımı ve pansumanı, trakeostomili ve gastrostomi hastalarda sıkça karşılaşılan problemler ve yapılacak işlemlere değindik. Fizik tedavi uygulamaları ve SMA tanılı bir çocuğun ebeveyni olmak bölümlerinde bakım verenlerden sıkça gelen soruları yanıtlamaya çalıştık. Son olarak da SMA hastası bir çocuğa sahip ebeveynler, kendi deneyimlerini ve geliştirdikleri pratik yöntemleri diğer hasta yakınları ile paylaştılar.

 

 

PROF. DR. ÇARMAN: “SMA, DÖRT GENİŞ ALT TİPE AYRILIYOR”

SMA’nın görülme sıklığının 100.000 canlı doğumda yaklaşık 7,8 ilâ 10 arasında olduğunu belirten Çarman, hastalığın tipleri ve erken belirtileri ile ilgili ise şu bilgileri verdi:

“SMA, hastalığın şiddetine göre dört geniş alt tipe ayrılmıştır. Alt tiplerin, başlangıç yaşı ve elde edilen hareket basamaklarına göre geniş şiddet yelpazesi mevcuttur. Tedavisiz oturamayan hastalar Tip 1; oturabilen fakat ayakta duramayan hastalar Tip 2; yürüteç yardımı ile yürüyebilen hastalar Tip 3, hafif bir kas güçsüzlüğü dışında ek şikâyeti olmayan ve geç çocukluk yaşlarına kadar hareket becerilerinde kayıp yaşanmayan hastalar ise Tip 4 olarak sınıflandırılmıştır.”

PROF. DR. ÇARMAN: “EĞİTİM VE REHABİLİTASYONDA BÜTÜNCÜL YAKLAŞIM ÖNEMLİ”

SMA hastalığının bedensel yetersizliğe sebep olan sinir ve kas hastalıkları grubunda yer aldığını ve bu nedenle ortaya çıkan bedensel yetersizliğin eğitim hizmetlerinde farklı ihtiyaçlar doğurduğunu vurgulayan Prof. Dr. Çarman, şunları söyledi:

“SMA hastalarında bilişsel, psikososyal ve duyusal gereksinimlerin karşılanmasının yanı sıra hareket ve fonksiyonel yeteneklerinin geliştirilmesi hususunun, eğitim ve rehabilitasyonda bütüncül bir yaklaşımla ele alınması büyük önem taşımaktadır.”

SMA hastalarının eğitim hizmeti almak konusundaki yasal haklarına da değinen Çarman, “Zorunlu eğitim süresi boyunca özel eğitim ihtiyacı olan bireylerin, evde/hastanede eğitim hizmeti, ders muafiyeti, destek eğitim odası, sınav tedbir hizmetleri gibi hakları bulunmaktadır” şeklinde bilgi verdi.

YENİ TANI ALMIŞ AİLELER NE YAPMALI?

SMA Aile Bilgilendirme kitabı ile ailelerin ihtiyaç duyduğu her bilgiye cevap vermeyi hedeflediklerini vurgulayan Prof. Dr. Çarman, yeni tanı almış ailelere de önemli mesajlar verdi:

“Yeni tanı almış ailelere, hastalık hakkında güncel ve bilimsel bilgilere sahip olabilmeleri için; sağlık profesyonelleri ile iletişim halinde olmalarını, çocuk nöroloji merkezlerinden danışmanlık almalarını tavsiye ederim. Ayrıca, SMA hastalığı için son yıllarda geliştirilen ilaç tedavileri ümit verici ve çok önemli olmakla birlikte, aileler hastaların genel sağlık koşulları, beslenme, yutma, akciğer fonksiyonları, aşıları ve fizyoterapi esaslarını asla ihmal edilmemelidir. Çocuklar ilaç tedavisinin yanında etkili bir fizik tedavi hizmetinden mutlaka yararlanmalıdır.”

Ayrıntılı Bilgi İçin:
Dilan Baransel İletişim Danışmanlığı

Hakan Akar – hakan@dilanbaransel.com – 0534 603 56 38

 




Editör: Celal Ersoy

Bu haber 192 defa okunmuştur.


Etiketler :

FACEBOOK YORUM
Yorum

İLGİNİZİ ÇEKEBİLECEK DİĞER SAĞLIK Haberleri

YAZARLAR
ÇOK OKUNAN HABERLER
SON YORUMLANANLAR
HABER ARŞİVİ
HAVA DURUMU
PUAN DURUMU
Takım O G M B A Y P AV
1 Trabzonspor 9 6 0 3 19 9 21 +10
2 Fenerbahçe 9 6 2 1 13 9 19 +4
3 Beşiktaş 9 5 2 2 18 11 17 +7
4 Fatih Karagümrük 9 5 2 2 15 11 17 +4
5 Galatasaray 9 5 2 2 14 12 17 +2
6 Hatayspor 8 5 2 1 16 6 16 +10
7 Altay 9 5 4 0 15 14 15 +1
8 Konyaspor 9 3 1 5 12 9 14 +3
9 Alanyaspor 8 4 2 2 8 11 14 -3
10 Adana Demirspor 9 3 3 3 14 14 12 0
11 Kayserispor 8 3 3 2 10 9 11 +1
12 Gaziantep FK 8 3 3 2 10 11 11 -1
13 Sivasspor 9 2 3 4 13 11 10 +2
14 Başakşehir FK 9 3 6 0 11 12 9 -1
15 Antalyaspor 9 2 4 3 10 14 9 -4
16 Yeni Malatyaspor 9 3 6 0 9 16 9 -7
17 Göztepe 9 2 5 2 9 13 8 -4
18 Giresunspor 9 2 5 2 5 9 8 -4
19 Kasımpaşa 9 1 5 3 9 14 6 -5
20 Çaykur Rizespor 9 0 8 1 6 21 1 -15
Takım O G M B A Y P AV
1 Ümraniyespor 9 6 0 3 17 3 21 +14
2 MKE Ankaragücü 9 6 0 3 17 5 21 +12
3 BB Erzurumspor 9 6 3 0 15 10 18 +5
4 Eyüpspor 9 5 2 2 16 12 17 +4
5 Kocaelispor 8 5 2 1 8 7 16 +1
6 Bandırmaspor 9 5 4 0 15 10 15 +5
7 Tuzlaspor 7 4 1 2 9 4 14 +5
8 Samsunspor 8 3 3 2 14 14 11 0
9 Gençlerbirliği 8 3 3 2 10 13 11 -3
10 Menemenspor 9 3 4 2 12 17 11 -5
11 Denizlispor 9 3 5 1 9 12 10 -3
12 Altınordu 9 3 5 1 12 20 10 -8
13 Adanaspor 9 2 4 3 12 15 9 -3
14 Manisa FK 9 3 6 0 11 16 9 -5
15 Boluspor 8 2 4 2 8 9 8 -1
16 Bursaspor 8 2 4 2 10 13 8 -3
17 İstanbulspor 7 2 4 1 9 10 7 -1
18 Balıkesirspor 8 2 6 0 6 13 6 -7
19 Keçiörengücü 8 1 6 1 5 12 4 -7
Takım O G M B A Y P AV
1 Eyüpspor 38 28 2 8 82 25 92 +57
2 Sakaryaspor 38 21 5 12 74 35 75 +39
3 Kırşehir Belediyespor 38 21 8 9 57 32 72 +25
4 Kırklarelispor 38 19 6 13 60 32 70 +28
5 Van Spor 38 21 11 6 59 35 69 +24
6 Bodrumspor 38 18 11 9 80 48 63 +32
7 Etimesgut Belediyespor 38 18 13 7 63 36 61 +27
8 Karacabey Belediyespor 38 15 12 11 52 41 56 +11
9 Turgutluspor 38 16 16 6 44 56 54 -12
10 Serik Belediyespor 38 13 11 14 51 48 53 +3
11 Pendikspor 38 15 16 7 66 53 52 +13
12 Pazarspor 38 15 18 5 60 64 50 -4
13 Tarsus İdman Yurdu 38 13 15 10 56 55 49 +1
14 Bayburt Özel İdare Spor 38 14 18 6 52 61 48 -9
15 Sivas Belediyespor 38 11 14 13 63 58 46 +5
16 1922 Konyaspor 38 11 18 9 47 49 42 -2
17 Kastamonuspor 38 8 18 12 31 58 36 -27
18 Elazığspor 38 10 22 6 61 90 33 -29
19 Mamak FK 38 6 26 6 32 121 24 -89
20 Kardemir Karabükspor 38 1 34 3 16 109 3 -93
Takım O G M B A Y P AV
1 Diyarbekirspor 30 20 2 8 43 18 68 +25
2 1928 Bucaspor 30 20 3 7 58 18 67 +40
3 Yeşilyurt Belediyespor 30 17 8 5 50 27 56 +23
4 Ofspor 30 14 5 11 43 31 53 +12
5 Arnavutköy Belediye 30 13 8 9 40 29 48 +11
6 Edirnespor 30 12 9 9 34 31 45 +3
7 Belediye Derincespor 29 10 9 10 38 29 40 +9
8 Artvin Hopaspor 30 10 11 9 41 44 39 -3
9 Fatsa Belediyespor 30 10 12 8 22 31 38 -9
10 Kızılcabölükspor 30 9 11 10 34 33 37 +1
11 Nevşehir Belediyespor 30 9 14 7 31 31 34 0
12 Çankaya FK 30 10 16 4 28 48 34 -20
13 1877 Alemdağspor 30 9 15 6 37 48 33 -11
14 Antalya Kemerspor 30 7 17 6 27 50 27 -23
15 Payasspor 29 5 16 8 29 53 23 -24
16 Manisaspor 30 1 20 9 22 56 12 -34
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 18/10/2021 Alanyaspor vs Kayserispor
 18/10/2021 Hatayspor vs Gaziantep FK
 22/10/2021 Yeni Malatyaspor vs Altay
 23/10/2021 Çaykur Rizespor vs Kasımpaşa
 23/10/2021 Gaziantep FK vs Giresunspor
 23/10/2021 Konyaspor vs Kayserispor
 23/10/2021 Göztepe vs Trabzonspor
 24/10/2021 Fatih Karagümrük vs Hatayspor
 24/10/2021 Antalyaspor vs Başakşehir FK
 24/10/2021 Sivasspor vs Adana Demirspor
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 18/10/2021 İstanbulspor vs Tuzlaspor
 22/10/2021 Eyüpspor vs Adanaspor
 22/10/2021 MKE Ankaragücü vs Manisa FK
 23/10/2021 Keçiörengücü vs İstanbulspor
 23/10/2021 Tuzlaspor vs Bandırmaspor
 23/10/2021 Boluspor vs Menemenspor
 23/10/2021 Samsunspor vs BB Erzurumspor
 24/10/2021 Altınordu vs Ümraniyespor
 24/10/2021 Balıkesirspor vs Bursaspor
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 23/10/2021 Adıyaman FK vs Diyarbekir Spor
 23/10/2021 Bodrumspor vs Bayburt Özel İdare Spor
 23/10/2021 Hekimoğlu Trabzon vs Turgutluspor
 23/10/2021 İnegölspor vs Sakaryaspor
 23/10/2021 Niğde Anadolu FK vs Ergene Velimeşe
 23/10/2021 Somaspor vs Kahramanmaraşspor
 23/10/2021 Van Spor FK vs Sivas Belediyespor
 23/10/2021 Afjet Afyonspor vs Etimesgut Belediyespor
 23/10/2021 Ankaraspor vs Serik Belediyespor
 23/10/2021 Çorum FK vs Sarıyer
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 23/10/2021 Arnavutköy Belediye vs Karaman Belediyespor
 23/10/2021 Batman Petrolspor vs Çatalcaspor
 23/10/2021 Belediye Kütahyaspor vs 1954 Kelkit Bld.Spor
 23/10/2021 Bergama Belediyespor vs Başkent Gözgözler Akademi FK
 23/10/2021 Bursa Yıldırımspor vs Osmaniyespor FK
 23/10/2021 Elazığspor vs Kahta 02 Spor
 23/10/2021 Erbaaspor vs Nevşehir Belediyespor
 23/10/2021 Fatsa Belediyespor vs Artvin Hopaspor
 23/10/2021 Hendek Spor vs Sancaktepe FK
resmi ilanlar
GAZETEMİZ

Web sitemize nasıl ulaştınız?


NAMAZ VAKİTLERİ
GÜNLÜK BURÇ
nöbetçi eczaneler
HABER ARA
Bizi Takip Edin :
Facebook Twitter Google Youtube RSS
YUKARI YUKARI