finans haberleri
casino siteleri bedava bonus tarafbet bahis siteleri deneme bonusu veren siteler
Bugun...



‘SMA AİLE BİLGİLENDİRME KİTABI’ AİLELERE REHBER OLACAK

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği (SMA-DER) önemli bir çalışmaya imza attı. SMA-DER Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir’in çalışmaları ve Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman'ın editörlüğü ile ortaya konulan SMA Aile Bilgilendirme Kitabı, ailelerin tanı sonrasında doğru bilgiye ulaşma ihtiyaçlarına cevap vererek önemli bir görev üstleniyor. Aileler, derneğin internet sitesi üzerinden form doldurarak kitaba ücretsiz olarak ulaşabiliyor.

facebook-paylas
Güncelleme: 05-10-2021 14:18:35 Tarih: 04-10-2021 21:01

‘SMA AİLE BİLGİLENDİRME KİTABI’  AİLELERE REHBER OLACAK

SMA Aile Bilgilendirme Kitabı’nın ortaya çıkış sürecini anlatan Ece Soyer Demir, kitabın ailelerin doğru bilgiye ulaşmalarında bir rehber olmasını istediklerini belirtti. SMA hastalığını bütün yönleriyle ele alan Türkçe bir kaynak bulunmadığını belirten Demir, bu eksiği tamamlayarak hastaların yaşam kalitesinin artmasına katkıda bulunmayı amaçladıklarını vurguladı.

AİLELER KİTABA ÜCRETSİZ OLARAK ULAŞABİLİYOR

Kitabın ücretsiz olduğunu sözlerine ekleyen Demir, ailelerin www.sma.org.tr adresinde bulunan talep formunu doldurarak kitabı edinebilecekleri bilgisini verdi. SMA hasta yakınlarının ve bakım verenlerin doğru bilgi kaynağına ihtiyaç duyduklarını aktaran Demir, “Hastanın yaşam kalitesini yükseltmek için hastalığı tanımak, doğru bakım bilgisine sahip olmak, güncel gelişmeleri takip etmek, eğitimde sahip oldukları hakları bilmek çok önemli” mesajını verdi.

Aileleri yanlış bilgiler içeren kaynaklarla ilgili de uyaran Demir, “Kulaktan dolma bilgiler bazen telafisi olmayan sonuçlara sebebiyet verebiliyor. Bu anlamda hastalara uygulanacak yöntemlerle ilgili bilgilerin gerçekten bilimsel kaynaklara dayanmalarından emin olmak önemli. Aileler mutlaka doktor, hemşire, fizyoterapist gibi sağlık profesyonelleri ile iletişimde olmalılar” şeklinde konuştu.

 

ECE SOYER DEMİR: “SİVİL TOPLUM KURULUŞLARIYLA İLETİŞİMDE OLMAK ÇOK FAYDA SAĞLIYOR”

“Hasta ve hasta yakınlarının doğru bilgiye ve farkındalığa ulaşmak dışında sivil toplum kuruluşlarıyla iletişim halinde olmalarının çok fayda sağladığını düşünüyorum” şeklinde konuşan Demir, dernek olarak, önemli resmî açıklamaları paylaşmak, e-bültenler yayımlamak, anket çalışmaları ve ihtiyaç analizi çalıştayları düzenlemek gibi pek çok faaliyette bulunduklarının altını çizdi. Demir, derneğin diğer faaliyetlerini ise şöyle sıraladı:

“Ailelere medikal malzeme ve tıbbi cihaz ihtiyacı konusunda kaynaklarımız ölçüsünde destek sağlamaya çalışıyoruz. Medikal malzeme kolileri, hijyen destek paketleri, kırtasiye kolileri, Ramazan Bayramı ve Kurban Bayramı’nda gıda ve market kartları ya da gıda kolileri gönderiyor, fatura destekleri sağlıyoruz.”

Ailelerin bir dernekle birlikte yol almalarının farkındalığı artırdığını ve onlarla aynı süreçleri yaşayan diğer ailelerle iletişim kurmanın da psikolojik olarak önemli bir destek sağladığının altını çizen Demir, kitapla birlikte bu desteği daha çok güçlendirmek istediklerini belirtti.

DEMİR: “SMA HASTALIĞINI ÖNCEDEN TEŞHİS ETMEK MÜMKÜN”          

2016 yılında ilk defa SMA’nın tedavisinde kullanılan bir ilacın FDA (ABD Gıda ve İlaç Dairesi) tarafından onaylanması ile birlikte ailelerin bir dernek çatısı altında bir araya gelmeye başladıklarını belirten Demir, şunları söyledi:

“Dernek olarak çalışmalarımızı iki noktada odakladık diyebilirim; bir tanesi hastalığın önlenmesi, ikincisi hastaların yaşam kalitesinin artması. SMA, anne ve babanın taşıyıcı olduğu durumlarda genetik geçişli bir hastalık. Taşıyıcı çiftlerin her doğal gebelikte yüzde 25 ihtimalinde hasta çocuklarının olma riski var. Evlilik ya da gebelik öncesi ebeveyn adaylarına yapılacak bir testle çiftlerin taşıyıcı olup olmadıklarını tespit etmek mümkün. Bu anlamda derneğimizin en büyük hedefleri, taşıyıcılık taramasının ulusal tarama programına dahil edilmesi ve taşıyıcılığı tespit edilen çiftlerin de preimplantasyon genetik tanıyla birlikte sağlıklı bebek sahibi olmalarına imkân sağlamaktır.”

DEMİR: “EŞİT VE ERİŞİLEBİLİR TEDAVİ İÇİN MÜCADELE VERİYORUZ”

2021 tarihi itibariyle preimplantasyon genetik tanının SGK tarafından geri ödeme kapsamına dahil edildiğini sözlerine ekleyen Demir, hastalığın önlenmesi adına şu anda en büyük amaçlarının SMA taşıyıcılık testinin ulusal tarama programına dahil edilmesi olduğunu dile getirdi. Dernek olarak eşit ve erişilir tedavi için mücadele verdiklerini Demir, “Tüm tedavi yöntemlerinin SGK ödeme kapsamında olup, hasta için uygun tedavi yöntemine hekiminin karar vermesi gerektiğini savunuyoruz. Böyle olursa ailenin sosyo-ekonomik durumunun bir önemi kalmaksızın tüm çocuklar tedaviye ulaşabilecek” diyerek sözlerini tamamladı.

PROF. DR. KÜRŞAT BORA ÇARMAN: “KİTAPTA SIKÇA GELEN SORULARI YANITLAMAYA ÇALIŞTIK”

SMA Aile Bilgilendirme kitabının editörü Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman, kitapta SMA’nın nedenleri, sıklığı, klinik özellikleri, tanılama süreci, hastalıkta etkilenen diğer sistemler, güncel tedavi yöntemleri ile ilgili bilgilere yer verdiklerini açıkladı. Prof. Dr. Çarman, kitabın içeriği ile ilgili olarak sözlerine şöyle devam etti:

“Trakeostomi ve gastrostomi sonrası hasta yakınlarının zorlandıkları noktaları tespit ederek; trakeostomisi olan hastaların bakımında temel amaçlar, aspirasyon, stoma bakımı ve pansumanı, trakeostomili ve gastrostomi hastalarda sıkça karşılaşılan problemler ve yapılacak işlemlere değindik. Fizik tedavi uygulamaları ve SMA tanılı bir çocuğun ebeveyni olmak bölümlerinde bakım verenlerden sıkça gelen soruları yanıtlamaya çalıştık. Son olarak da SMA hastası bir çocuğa sahip ebeveynler, kendi deneyimlerini ve geliştirdikleri pratik yöntemleri diğer hasta yakınları ile paylaştılar.

 

 

PROF. DR. ÇARMAN: “SMA, DÖRT GENİŞ ALT TİPE AYRILIYOR”

SMA’nın görülme sıklığının 100.000 canlı doğumda yaklaşık 7,8 ilâ 10 arasında olduğunu belirten Çarman, hastalığın tipleri ve erken belirtileri ile ilgili ise şu bilgileri verdi:

“SMA, hastalığın şiddetine göre dört geniş alt tipe ayrılmıştır. Alt tiplerin, başlangıç yaşı ve elde edilen hareket basamaklarına göre geniş şiddet yelpazesi mevcuttur. Tedavisiz oturamayan hastalar Tip 1; oturabilen fakat ayakta duramayan hastalar Tip 2; yürüteç yardımı ile yürüyebilen hastalar Tip 3, hafif bir kas güçsüzlüğü dışında ek şikâyeti olmayan ve geç çocukluk yaşlarına kadar hareket becerilerinde kayıp yaşanmayan hastalar ise Tip 4 olarak sınıflandırılmıştır.”

PROF. DR. ÇARMAN: “EĞİTİM VE REHABİLİTASYONDA BÜTÜNCÜL YAKLAŞIM ÖNEMLİ”

SMA hastalığının bedensel yetersizliğe sebep olan sinir ve kas hastalıkları grubunda yer aldığını ve bu nedenle ortaya çıkan bedensel yetersizliğin eğitim hizmetlerinde farklı ihtiyaçlar doğurduğunu vurgulayan Prof. Dr. Çarman, şunları söyledi:

“SMA hastalarında bilişsel, psikososyal ve duyusal gereksinimlerin karşılanmasının yanı sıra hareket ve fonksiyonel yeteneklerinin geliştirilmesi hususunun, eğitim ve rehabilitasyonda bütüncül bir yaklaşımla ele alınması büyük önem taşımaktadır.”

SMA hastalarının eğitim hizmeti almak konusundaki yasal haklarına da değinen Çarman, “Zorunlu eğitim süresi boyunca özel eğitim ihtiyacı olan bireylerin, evde/hastanede eğitim hizmeti, ders muafiyeti, destek eğitim odası, sınav tedbir hizmetleri gibi hakları bulunmaktadır” şeklinde bilgi verdi.

YENİ TANI ALMIŞ AİLELER NE YAPMALI?

SMA Aile Bilgilendirme kitabı ile ailelerin ihtiyaç duyduğu her bilgiye cevap vermeyi hedeflediklerini vurgulayan Prof. Dr. Çarman, yeni tanı almış ailelere de önemli mesajlar verdi:

“Yeni tanı almış ailelere, hastalık hakkında güncel ve bilimsel bilgilere sahip olabilmeleri için; sağlık profesyonelleri ile iletişim halinde olmalarını, çocuk nöroloji merkezlerinden danışmanlık almalarını tavsiye ederim. Ayrıca, SMA hastalığı için son yıllarda geliştirilen ilaç tedavileri ümit verici ve çok önemli olmakla birlikte, aileler hastaların genel sağlık koşulları, beslenme, yutma, akciğer fonksiyonları, aşıları ve fizyoterapi esaslarını asla ihmal edilmemelidir. Çocuklar ilaç tedavisinin yanında etkili bir fizik tedavi hizmetinden mutlaka yararlanmalıdır.”

Ayrıntılı Bilgi İçin:
Dilan Baransel İletişim Danışmanlığı

Hakan Akar – hakan@dilanbaransel.com – 0534 603 56 38

 




Editör: Celal Ersoy

Bu haber 567 defa okunmuştur.


Etiketler :

FACEBOOK YORUM
Yorum

İLGİNİZİ ÇEKEBİLECEK DİĞER SAĞLIK Haberleri

YAZARLAR
ÇOK OKUNAN HABERLER
SON YORUMLANANLAR
HAVA DURUMU
PUAN DURUMU
Takım O G M B A Y P AV
1 Galatasaray 25 19 3 3 52 19 60 +33
2 Fenerbahçe 24 17 4 3 61 26 54 +35
3 Beşiktaş 25 14 4 7 45 25 49 +20
4 Adana Demirspor 25 12 4 9 47 27 45 +20
5 Trabzonspor 25 13 7 5 42 32 44 +10
6 Başakşehir FK 24 12 7 5 34 26 41 +8
7 Kayserispor 25 12 11 2 39 36 38 +3
8 Konyaspor 25 8 7 10 29 27 34 +2
9 Fatih Karagümrük 24 7 7 10 51 47 31 +4
10 Antalyaspor 25 8 13 4 32 40 28 -8
11 Alanyaspor 25 7 11 7 35 46 28 -11
12 Sivasspor 25 7 12 6 31 38 27 -7
13 Kasımpaşa 25 7 13 5 31 44 26 -13
14 Gaziantep FK 25 6 12 7 31 39 25 -8
15 MKE Ankaragücü 24 7 13 4 27 37 25 -10
16 İstanbulspor 24 7 14 3 27 48 24 -21
17 Giresunspor 24 5 11 8 23 42 23 -19
18 Hatayspor 24 6 13 5 19 47 23 -28
19 Ümraniyespor 25 5 13 7 33 43 22 -10
Takım O G M B A Y P AV
1 Samsunspor 26 15 2 9 46 19 54 +27
2 Eyüpspor 26 16 5 5 34 18 53 +16
3 Pendikspor 26 13 5 8 40 21 47 +19
4 Çaykur Rizespor 25 12 3 10 40 20 46 +20
5 Keçiörengücü 26 13 6 7 42 30 46 +12
6 Sakaryaspor 26 15 10 1 42 34 46 +8
7 Bodrumspor 26 12 9 5 39 28 41 +11
8 Manisa FK 25 10 6 9 34 28 39 +6
9 Boluspor 25 10 7 8 30 29 38 +1
10 Bandırmaspor 25 10 8 7 37 40 37 -3
11 Göztepe 25 10 9 5 24 20 35 +4
12 Tuzlaspor 26 8 14 4 31 39 28 -8
13 Altay 26 7 11 8 28 33 25 -5
14 Adanaspor 26 6 13 7 32 46 25 -14
15 Erzurumspor FK 25 7 12 6 28 35 24 -7
16 Altınordu 25 5 15 5 22 43 20 -21
17 Gençlerbirliği 25 4 16 5 26 43 17 -17
18 Denizlispor 26 5 16 5 25 45 17 -20
19 Yeni Malatyaspor 26 4 15 7 22 51 16 -29
Takım O G M B A Y P AV
1 Kocaelispor 27 17 3 7 55 25 58 +30
2 Van Spor FK 27 16 4 7 38 18 55 +20
3 Bucaspor 1928 27 15 4 8 41 17 53 +24
4 Ankara Demirspor 27 15 5 7 46 20 52 +26
5 1461 Trabzon FK 27 15 5 7 37 17 52 +20
6 İskenderunspor A.Ş. 27 15 5 7 38 22 52 +16
7 Karacabey Belediye Spor 27 13 5 9 37 23 48 +14
8 Zonguldak Kömürspor 27 13 10 4 31 29 43 +2
9 Serik Belediyespor 27 10 8 9 36 30 36 +6
10 Kırklarelispor 27 8 9 10 24 23 34 +1
11 Fethiyespor 27 9 12 6 29 37 33 -8
12 Sarıyer 27 7 10 10 29 37 31 -8
13 Kırşehir FSK 27 6 9 12 25 30 30 -5
14 Etimesgut Belediyespor 27 7 11 9 30 38 30 -8
15 Kastamonuspor 27 7 14 6 25 36 27 -11
16 Adıyaman FK 26 5 13 8 22 37 23 -15
17 Uşak Spor 27 5 17 5 22 47 20 -25
18 Balıkesirspor 27 4 15 8 19 43 17 -24
19 Diyarbekir Spor 26 2 15 9 18 46 15 -28
20 Pazarspor 27 1 16 10 17 44 13 -27
Takım O G M B A Y P AV
1 Yeni Mersin İY 24 15 3 6 31 13 51 +18
2 Karaköprü Belediyespor 24 13 6 5 34 20 44 +14
3 52 Orduspor FK 24 13 6 5 37 24 44 +13
4 Belediye Derincespor 24 12 4 8 33 22 44 +11
5 Belediye Kütahyaspor 24 11 3 10 37 24 43 +13
6 Karşıyaka 24 11 6 7 31 18 40 +13
7 Nevşehir Belediyespor 24 11 6 7 34 27 40 +7
8 1954 Kelkit Bld.Spor 24 7 6 11 21 19 32 +2
9 Hacettepe 1945 24 8 10 6 31 32 30 -1
10 Ağrı 1970 Spor 24 7 8 9 19 22 30 -3
11 Elazığspor 24 8 10 6 27 33 30 -6
12 1922 Konyaspor 24 8 12 4 25 35 28 -10
13 Çatalcaspor 24 7 12 5 27 31 26 -4
14 Amasyaspor Futbol Kulübü 24 6 11 7 21 31 25 -10
15 Şile Yıldızspor 24 4 10 10 19 31 22 -12
16 Edirnespor 24 6 16 2 19 36 20 -17
17 Yomraspor 24 4 13 7 18 27 19 -9
18 Eskişehirspor 24 4 13 7 27 46 19 -19
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 02/04/2023 Başakşehir FK vs MKE Ankaragücü
 02/04/2023 Fenerbahçe vs Beşiktaş
 02/04/2023 Galatasaray vs Adana Demirspor
 02/04/2023 Giresunspor vs Alanyaspor
 02/04/2023 İstanbulspor vs Fatih Karagümrük
 02/04/2023 Trabzonspor vs Kayserispor
 02/04/2023 Ümraniyespor vs Konyaspor
 09/04/2023 Beşiktaş vs Giresunspor
 09/04/2023 Fatih Karagümrük vs Fenerbahçe
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 24/03/2023 Denizlispor vs Boluspor
 24/03/2023 Samsunspor vs Altınordu
 25/03/2023 Keçiörengücü vs Gençlerbirliği
 25/03/2023 Tuzlaspor vs Göztepe
 25/03/2023 Altay vs Manisa FK
 26/03/2023 Bodrumspor vs Erzurumspor FK
 26/03/2023 Eyüpspor vs Çaykur Rizespor
 28/03/2023 Boluspor vs Samsunspor
 28/03/2023 Altınordu vs Denizlispor
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 25/03/2023 Balıkesirspor vs Serik Belediyespor
 25/03/2023 Fethiyespor vs Kocaelispor
 25/03/2023 Kırklarelispor vs Bucaspor 1928
 25/03/2023 Pazarspor vs Kırşehir Futbol Spor Kulübü
 25/03/2023 Uşak Spor vs Sarıyer
 25/03/2023 Van Spor FK vs Karacabey Belediye Spor
 25/03/2023 Zonguldak Kömürspor vs Etimesgut Belediyespor
 25/03/2023 1461 Trabzon FK vs Ankara Demirspor
 29/03/2023 Bucaspor 1928 vs Uşak Spor
 29/03/2023 Etimesgut Belediyespor vs Van Spor FK
 29/03/2023 Sarıyer - Balıkesirspor Balıkesirspor ligdeki son 12 maçında hiç kazanamadı  Sarıyer yenilmez
 29/03/2023 Sarıyer - Adıyaman FK Adıyaman FK ligde deplasmandaki son 13 maçında hiç kazanamadı  Sarıyer yenilmez
 29/03/2023 Etimesgut Belediyespor - Van Spor FK Van Spor FK ligdeki son 14 maçında hiç kaybetmedi  Van Spor FK yenilmez
 29/03/2023 Ankara Demirspor - Diyarbekir Spor Diyarbekir Spor ligde deplasmandaki son 14 maçında hiç kazanamadı  Ankara Demirspor yenilmez
 29/03/2023 Bucaspor 1928 - Uşak Spor Bucaspor 1928 ligde evindeki son 5 maçında hiç kaybetmedi  Bucaspor 1928 yenilmez
 29/03/2023 Kırşehir Futbol Spor Kulübü - Fethiyespor Kırşehir Futbol Spor Kulübü ligde evindeki son 6 maçında hiç kaybetmedi  Kırşehir Futbol Spor Kulübü yenilmez
 29/03/2023 Serik Belediyespor - Pazarspor Pazarspor ligdeki son 16 maçında hiç kazanamadı  Serik Belediyespor yenilmez
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 25/03/2023 Belediye Derincespor vs 52 Orduspor FK
 26/03/2023 Edirnespor vs Karşıyaka
 26/03/2023 Elazığspor vs Belediye Kütahyaspor
 26/03/2023 Eskişehirspor vs 1954 Kelkit Bld.Spor
 26/03/2023 Hacettepe 1945 vs Amasyaspor Futbol Kulübü
 26/03/2023 Karaköprü Belediyespor vs Yomraspor
 26/03/2023 Nevşehir Belediyespor vs Yeni Mersin İdman Yurdu
 26/03/2023 Şile Yıldızspor vs Ağrı 1970 Spor
 26/03/2023 1922 Konyaspor vs Çatalcaspor
 26/03/2023 Şile Yıldızspor - Ağrı 1970 Spor Ağrı 1970 Spor ligdeki son 9 maçında hiç kazanamadı  Şile Yıldızspor yenilmez
 26/03/2023 Edirnespor - Karşıyaka Karşıyaka ligde deplasmandaki son 6 maçında hiç kazanamadı  Edirnespor yenilmez
NAMAZ VAKİTLERİ
GÜNLÜK BURÇ
nöbetçi eczaneler
HABER ARA
Bizi Takip Edin :
Facebook Twitter Google Youtube RSS
YUKARI YUKARI